Conta-nos a tua história (Cromossoma Extra - Trissomia 21)

Quando comecei a ler o texto, fiquei presa nesta frase:
"Não foi coragem, foi amor". Não conseguia sair daqui, porque precisava de tempo para processar estas tão poucas palavras, mas que querem dizer TANTO! Para mim têm um significado demasiado especial para ser capaz de as processar com ligeireza.
Acredito que muitas mães que nunca passaram pela experiência de ter de ponderar ter um filho "diferente", essas cinco palavrinhas não tenham tanto peso.
Mas, se tentarem se colocar no lugar desta mãe, por um momento que seja, vão perceber o amor profundo que se sente por um filho, por ser mãe, como ela diz, "sem mas, nem talvez".

A Catarina Brandão de Almeida é a mãe por trás do blog
Cromossoma Extra e lá podem acompanhar os seus
"desabafos e desafios do dia a dia".

Parabéns, querida Catarina!
Não pela coragem de ter uma filha diferente, mas pelo amor profundo
que tem às suas filhas e pela sua partilha!
Um beijinho às três!



Fiquem com o texto:

Ainda estava no recobro, deliciada com aqueles olhinhos amendoados e com aquele cabelo espetadinho, quando alguém me tocou no ombro e me disse: “Parabéns! É mãe.” Era o pediatra que tinha assistido ao parto. Foram talvez as palavras mais saborosas que alguém me dirigiu. E nos últimos 10 meses é assim que tem sido: SOU MÃE e pronto! Tenho uma filha muito desejada, sem “mas”, nem “talvez”.

Mas afinal, como é ser mãe de uma criança com Trissomia 21? Já me abordaram algumas vezes na rua e perguntaram como estava a ser a experiência e eu, sem jeito, não consegui dizer nada mais que “normal”. Isso e darem-me os parabéns por ter tido coragem de a ter. Em vez de me parabenizarem por ter uma filha linda e super simpática, dão-me os parabéns por ter tido coragem de a pôr no mundo. Não foi coragem, foi amor.

Com o nascimento da princesa, a trissomia tornou-se um pormenor, somos apenas pai, mãe e filha. Com o tempo temos descoberto que ela é um bebé como os outros. Os estigmas físicos são somente aparência. Por detrás dela há uma criança que ri, que chora, brinca, reclama, gosta de música e de passear. Há uma menina doce, bem-disposta, persistente e já um pouco marota. Ela tem trissomia, mas não é a trissomia.

Tem sido uma caminhada de grande aprendizagem, para ela, mas sobretudo para nós. Quando olho para a minha filha sinto um orgulho que não consigo exprimir em palavras, porque eu sei o esforço que ela faz diariamente para conseguir fazer coisas que para a maioria das outras crianças são dados adquiridos. Acho que é aqui que reside a grande diferença em ser mãe de uma criança com trissomia: a valorização das aprendizagens. Cá em casa celebramos cada pequeno passo, como se fosse a maior das conquistas. Temos consciência do empenho que tem de haver por parte dela e da disponibilidade da nossa parte para a acompanharmos.  

O envolvimento dos pais na estimulação das crianças com trissomia é fundamental. Por muito bons que os terapeutas sejam, o tempo que passam com elas é claramente insuficiente. O nosso trabalho é constante, aproveitando todas as oportunidades que vão surgindo. E quando digo trabalho, leia-se brincadeira. Sim, por aqui brinca-se muito, mesmo quando achamos que não há tempo ou quando a paciência é pouca ou estamos cansados, brinca-se na mesma. Aqui a brincadeira é levada muito a sério! Mas sem exageros ou grandes pressões. O importante é entender que a nossa filha tem um ritmo próprio e devemos respeitá-lo, tentando não a fazer sentir frustração, nem nos frustrar a nós próprios. Ajudá-la no seu desenvolvimento é apenas cumprir o nosso papel. E fazemo-lo com prazer!

O que mais nos lembra da condição genética da nossa menina é a agenda, que nos obriga a consultas frequentes de várias especialidades. Já passámos pela estomatologia, cardiologia, otorrinolaringologia e dermatologia. Aguardamos pela oftalmologia. Já temos marcadas análises ao sangue e audiograma. Fora as consultas de desenvolvimento e a intervenção precoce. Isto sim é muito cansativo!  

Pensando melhor, valorizar os feitos dos filhos, dedicar-lhes tempo e cuidar da sua saúde são (ou deveriam ser) coisas comuns a qualquer pai ou qualquer mãe. Acho que posso dar muitas voltas à cabeça e não vou conseguir encontrar diferença nenhuma entre ser mãe de uma criança com trissomia ou de qualquer outra criança. 

Podia falar do meu medo em relação ao futuro. Imagino sempre a minha filha a trabalhar e a ser autónoma. Não quero saber que me digam que pensar assim é negar a condição dela. Há tantos exemplos de pessoas com Síndrome de Down com vidas estáveis e completamente independentes, porque é que não há-de consegui-lo também? Podia falar dos meus receios em relação à saúde. Pela sua condição, pode ter mais predisposição para vir a desenvolver esta ou aquela patologia. Podia falar do medo do tempo em que já não estivermos cá para ela. E se ela precisar de orientação, quem a vai ajudar? Mas mais uma vez, não serão os medos comuns a qualquer pai ou qualquer mãe? Podem ser de índole diferente, mas não há pai nem mãe que, pelo menos de vez em quando, não se preocupe com o futuro. 

Não, não consigo encontrar diferenças. E quando me perguntarem como está a ser a experiência, vou continuar a responder “normal”.

 Há três lições muito importantes que a minha filha me ensinou: é preciso viver um dia de cada vez, devemos valorizar aquilo e aqueles que realmente importam e todos os dias devemos procurar dar o melhor de nós a quem amamos. A minha filha é maravilhosa e tem-me permitido viver coisas fantásticas enquanto mãe. E é isto, SOU MÃE e pronto! Onde está a diferença?

Mas recuemos um pouco…

Às trinta semanas de gravidez ainda não sabíamos se seria menino ou menina. A cara de caso do médico intrigou-nos. Da suspeita à confirmação não passou sequer uma semana, mas foram dias de desespero e incredulidade. Tinha que ser um erro… O resultado da amniocentese trouxe a confirmação: o nosso bebé tinha Trissomia 21. E era uma menina. A nossa menina.

E como se reage a uma notícia destas? Mal, muito mal. De repente o mundo caiu-nos em cima. O nosso bebé, que sonhávamos lindo e perfeito, dizem-nos agora que nascerá com um conjunto de estigmas físicos, possivelmente com vários problemas de saúde e com um défice cognitivo. Ninguém quer ter um filho diferente! Chorei muito! Chorava e sentia-me cruel ao mesmo tempo, porque afinal era a minha filha que carregava. Acho que é uma parte incontornável do processo de aceitação. Se soubesse o que sei hoje, nunca teria deitado uma lágrima!

No meio deste turbilhão de emoções, havia uma decisão para tomar. E, sem dúvida, tomámos a decisão mais acertada.

Agora que já conhecem um pouco da nossa história, eis aquilo de que quero mesmo falar: afinal como é ser mãe de uma criança com Síndrome de Down?

Uma vez mais,

obrigada por aderirem a este espaço de partilha que 

é tão importante e tanta falta nos faz!

Porque juntas somos mais fortes!

Aguardo por mais textos!

Um beijinho!

;o)





Mais histórias partilhadas aqui:

Conta-nos a tua história (Uma MÃE solteira)
Conta-nos a tua história (7 meses de gravidez e um cancro de mama)

**** 

Nosso instagram aqui  e
Página do facebook aqui ou
comentários na caixa de comentários abaixo
****